В Россию доставят лекарства для детей с орфанными заболеваниями
Фонд «Круг добра» договорился о поставке в Россию не зарегистрированного на территории страны дорогостоящего лекарственного препарата «Золгенсма», необходимого для детей с орфанными заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщила пресс-служба фонда.
В фонде уточнили, что будут куплены лекарства для четырех детей с СМА первого типа. «Критическим фактором для ранее принятого отрицательного решения стала неопределенность с датой начала поставок препарата», — сказали в пресс-службе.
В организации также добавили, что со следующего года планируют закупать десятки доз «Золгенсмы» в год.
Для лечения СМА в мире есть несколько лекарственных препаратов, среди них «Золгенсма», а также «Рисдиплам» и «Спинраза». Препарат «Золгенсма» был одобрен в США в мае 2019 года, однако в России его до сих пор не зарегистрировали. Лекарство стоит больше $2 млн. Использовать препарат нужно всего один раз, но до того, как пациенту исполнится два года.
В России есть два препарата, которые назначают детям с СМА, — «Спинраза» и препарат от компании Roche. «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. В ноябре 2020 года премьер-министр Михаил Мишустин распорядился включить его в перечень жизненно важных лекарств. Стоимость одной инъекции «Спинразы» составляет почти 7,9 млн руб., в год пациенту нужно сделать шесть инъекций (около 48 млн руб. на пациента). Позднее Минздрав зарегистрировал еще один препарат с непатентованным наименованием рисдиплам от фармкомпании Roche.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое прогрессирующее заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии мышц.
Украина станет членом НАТО, заявил генсек альянса Марк Рютте
Ученые нашли способ сбрасывать больше калорий при ходьбе
Владимир Зеленский рассказал подробности разговора с Дональдом Трампом
ЦБ заявил о готовности к диалогу с игроками в Hamster Kombat
В Instagram сидящего пожизненно Арашукова появилось обращение к Кадырову
Набиуллина анонсировала первые международные платежи в криптовалюте
Объем ставок на исход выборов в США на Polymarket превысил $2 млрд
ЦАХАЛ заявил о возможной гибели лидера ХАМАС Яхьи Синвара
Читайте РБК в Telegram! Подборка наших каналов
