Перейти к основному контенту
Общество ,  
0 

В Россию доставят лекарства для детей с орфанными заболеваниями

Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Фонд «Круг добра» договорился о поставке в Россию не зарегистрированного на территории страны дорогостоящего лекарственного препарата «Золгенсма», необходимого для детей с орфанными заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщила пресс-служба фонда.

В фонде уточнили, что будут куплены лекарства для четырех детей с СМА первого типа. «Критическим фактором для ранее принятого отрицательного решения стала неопределенность с датой начала поставок препарата», — сказали в пресс-службе.

В организации также добавили, что со следующего года планируют закупать десятки доз «Золгенсмы» в год.

Мишустин внес препарат «Спинраза» в перечень жизненно важных лекарств
Общество
Препарат «Спинраза»

Для лечения СМА в мире есть несколько лекарственных препаратов, среди них «Золгенсма», а также «Рисдиплам» и «Спинраза». Препарат «Золгенсма» был одобрен в США в мае 2019 года, однако в России его до сих пор не зарегистрировали. Лекарство стоит больше $2 млн. Использовать препарат нужно всего один раз, но до того, как пациенту исполнится два года.

В России есть два препарата, которые назначают детям с СМА, — «Спинраза» и препарат от компании Roche. «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. В ноябре 2020 года премьер-министр Михаил Мишустин распорядился включить его в перечень жизненно важных лекарств. Стоимость одной инъекции «Спинразы» составляет почти 7,9 млн руб., в год пациенту нужно сделать шесть инъекций (около 48 млн руб. на пациента). Позднее Минздрав зарегистрировал еще один препарат с непатентованным наименованием рисдиплам от фармкомпании Roche.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое прогрессирующее заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии мышц.

Готовые квартиры в новых кварталах

В разных районах Москвы и области

Квартиры в столице с выгодой до ₽4,5 млн

Выгодные предложения для семей с детьми

Видовые квартиры в высотных башнях

Варианты с мебелью и встроенной техникой

Теги
Магазин исследований Аналитика по теме "Дети"
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.


 

Лента новостей
Курс евро на 22 ноября
EUR ЦБ: 106,08 (+0,27)
Инвестиции, 21 ноя, 17:35
Курс доллара на 22 ноября
USD ЦБ: 100,68 (+0,46)
Инвестиции, 21 ноя, 17:35
Зеленский потребовал «сильной и жесткой» реакции мира на пуск «Орешника»Политика, 00:13
Al Mayadeen сообщил о ракетном ударе по базе США в СирииПолитика, 00:09
Болсонару обвинили в осведомленности о планах убить президента БразилииПолитика, 21 ноя, 23:57
В ООН сочли тревожным применение Россией баллистической ракеты «Орешник»Политика, 21 ноя, 23:22
Глава комитета Госдумы по здоровью лишится поста из-за соглашения с ЛДПРПолитика, 21 ноя, 22:49
Таланты в условиях «голода»: как сохранить ценных сотрудниковРБК и Битрикс24, 21 ноя, 22:45
США не увидели причин отказываться от помощи Киеву после пуска «Орешника»Политика, 21 ноя, 22:31
Онлайн-курс Digital MBA от РБК Pro
Объединили экспертизу профессоров MBA из Гарварда, MIT, INSEAD и опыт передовых ИТ-компаний
Оставить заявку
СКА обменял лучшего вратаря КХЛ 2023 года Серебрякова в «Авангард»Спорт, 21 ноя, 22:23
Президент Израиля назвал абсурдным ордер МУС на арест Нетаньяху и ГалантаПолитика, 21 ноя, 22:22
Обращение Путина после применения баллистической ракеты. ГлавноеПолитика, 21 ноя, 22:18
Брокер БКС сообщил о приостановке внебиржевых торгов валютойИнвестиции, 21 ноя, 22:13
Кремль сообщил, что Россия предупредила США о пуске «Орешника»Политика, 21 ноя, 22:13
FT сообщила, что Шольц попал в «ситуацию Байдена»Политика, 21 ноя, 22:12
СКА во второй раз в сезоне обыграл «Торпедо» в КХЛСпорт, 21 ноя, 22:02