Прокуратура проведет проверку после смерти ребенка с мышечной атрофией
Прокуратура Новосибирской области организовала проверку после смерти шестилетнего ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из-за нехватки лекарств. Об этом сообщили в пресс-службе ведомства.
«По сведениям СМИ шестилетний ребенок со спинальной мышечной атрофией скончался из-за нехватки лекарственных препаратов («Спинраза» и «Рисдиплам»)», — говорится в сообщении прокуратуры.
Ведомство намерено проверить соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценить «полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА».
Проверку по данному факту также проведет следственное управление Следственного комитета по Новосибирской области. Ведомство отмечает, что проверка пройдет в рамках «расследуемого уголовного дела», но никаких деталей об уголовном производстве не приводит. СК оценит «факт ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами».
Шестилетний ребенок с СМА, о котором идет речь, умер 10 ноября. Об этом сообщила пресс-служба благотворительного фонда «Звезда на ладошке» в Telegram. По данным фонда, у мальчика были проблемы со своевременным получением терапии и он долгое время вообще находился без лечения. В сообщении фонда также говорится, что мать ребенка просила не производить вскрытие, но «не смогла добиться этого».
В министерстве здравоохранения Новосибирской области сообщили, что все дети с спинальной мышечной атрофией в регионе, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям.
«Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, без перебоев получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года», — уточнили в ведомстве. В минздраве добавили, что с июня 2021 года лекарствами мальчика обеспечивал Фонд «Круг добра», который занимается поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными, заболеваниями
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое прогрессирующее заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц. СМА I типа — самая тяжелая и неблагоприятная форма болезни, уточняет Минздрав. Заболевание проявляется в возрасте от нуля до шести месяцев. Патогенетические препараты, такие как «Спинраза» и «Рисдиплам», помогают приостановить гибель нейронов спинного мозга.
Фонд «Круг добра» занимается поддержкой детей с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями, в том числе закупкой препаратов, которые еще не зарегистрированы в России. Фонд был создан в январе этого года по указу российского президента Владимира Путина. Так, в августе фонд договорился о поставке в Россию не зарегистрированного на территории страны дорогостоящего лекарственного препарата «Золгенсма», необходимого для детей с СМА.
Читайте РБК в Telegram! Самые важные новости, только проверенная информация.
Экспертиза выявила изменение психического состояния Долиной при сделке
Де Вевер исключил использование активов России без выполнения условий Бельгии
Мосгорсуд отклонил жалобу защиты Чекалиных на продление домашнего ареста
Барщевский объявил об уходе с поста полпреда правительства в КС
Wildberries проработает запуск собственного онлайн-кинотеатра
Трамп назвал цели США в отношении Венесуэлы
