Минздрав решил привлечь к борьбе с редкими болезнями епископа и муфтия

Епископ Пантелеймон и Александр Борода (слева направо) (Фото: Артем Коротаев / ТАСС)

Минздрав предложил включить в состав экспертного совета фонда помощи детям с редкими заболеваниями представителей различных религиозных конфессий, главных внештатных специалистов министерства, а также представителей пациентских сообществ и фондов. Об этом говорится во внутреннем документе министерства, заверенном электронной подписью министра Михаила Мурашко (есть у РБК). Оригинальность документа подтвердил источник, близкий к министерству, и три собеседника, знакомых с обсуждением механизма функционирования фонда. В документе нет информации об адресате, но ему присвоен регистрационный номер.

На должность председателя экспертного совета фонда министерство предлагает главного внештатного онколога-гематолога Минздрава Александра Румянцева, а в члены совета — президента Федерации еврейских общин России Александра Бороду, муфтия Духовного собрания мусульман России Альбира Крганова и епископа РПЦ Пантелеймона (Шатова). Как члены совета упоминаются и представители пациентских организаций — это сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Линия жизни» Фаина Захарова и др.

Согласно ранее обнародованной позиции министерства, фонд будет создан в виде «некоммерческой организации, учредителем которой от имени России выступал бы Минздрав». Это подтверждается и во внутреннем документе ведомства.

Как будут распределены сферы ответственности различных органов фонда, станет окончательно понятно после официального опубликования указа президента. Пока на основании проектных документов можно лишь предварительно судить, какие задачи будут ставиться перед правлением, экспертным и попечительским советами организации.

Голикова сообщила о создании фонда для помощи детям с редкими болезнями

Общество

Правление — исполнительный орган оперативного управления, следует из внутреннего документа Минздрава (в начале декабря Минздрав направил в правительство проект указа (также есть у РБК) о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, в котором предложил на должность председателя правления протоиерея Санкт-Петербургской епархии, основателя «Детского хосписа Санкт-Петербурга и Ленинградской области» Александра Ткаченко).

Попечительский совет должен контролировать работу фонда, утверждать программу и оценивать ее реализацию.

В сфере ответственности экспертного совета — формирование реестра детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, принятие решений о выборе лекарств и изделий, которые будут приобретаться за счет средств фонда. Также эксперты при фонде будут разрабатывать критерии отбора заболеваний и смогут предлагать решения по совершенствованию нормативной базы, которая регулирует область закупок незарегистрированных препаратов.

В проекте указа Минздрава говорится о 30 заболеваниях, лечение которых предлагается обеспечивать за счет средств фонда. Среди них онкогематологические, генетические, ревматологические и другие, в частности нейробластома, врожденный гиперинсулизм, мукополисахаридоз IV А типа, спинальная мышечная атрофия (СМА), рахитоподобные состояния и другие.

Как пояснил РБК главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Сергей Куцев, перед внештатными и его коллегами была поставлена задача включить в этот перечень заболевания, которые не входят ни в одну из существующих программ и имеют патогенетическое лечение (подавление механизмов развития болезни).

Исходя из этого, специалисты составили список из 30 заболеваний. Больные ими дети, число которых было также примерно определено, смогут получать в общей сложности 46 препаратов. Стоимость лекарств на одного ребенка в год варьируется от сотен тысяч до нескольких миллионов рублей.

Путин потребовал сохранить программы лечения детей с редкими болезнями

Общество

Куцев пояснил РБК, что на подготовительном этапе речь не шла о предоставлении точных данных о количестве больных — было важно понять, на какие суммы в зависимости от числа детей с редкими заболеваниями фонду следует ориентироваться: «В регионах есть внештатные специалисты, например по генетике, поэтому по ряду заболеваний у нас была точная информация, по некоторым заболеваниям диагноз был поставлен в нашем центре [Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова]». Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сказала РБК, что с составлением пациентских регистров возникали сложности: сроки по отправке сведений детей со СМА были сжатые, процесс сбора данных в разных регионах отличался. «Мы допускаем, что некоторые пациенты могли выпасть из этого процесса, они рискуют не попасть в тот регистр, который, видимо, собирает сейчас Минздрав», — предупредила Германенко.

По словам Германенко, несмотря на то что фонд должен начать обеспечивать детей терапией с 1 января, до сих пор не совсем понятен механизм его работы. «Остаются вопросы — какие конкретно шаги должны быть предприняты пациентом, для того чтобы понимать, что его лечение будет обеспечено из средств этого фонда. Или как и в какие сроки будут обеспечиваться закупки лекарств и когда они смогут попасть к больному ребенку», — перечислила она.

Закупка лекарств будет включать в себя доставку препарата до лечебного учреждения. Если речь идет о таблетированных лекарствах, его пациент сможет получить через амбулаторное звено, если же препарат стационарного введения — в стационаре, объясняет Сергей Куцев.

РБК опросил некоторых кандидатов, которых Минздрав предлагает назначить в экспертный совет фонда. Опрошенные оказались не в курсе этой инициативы министерства, также они не получали никаких приглашений напрямую.

Президент Национального медицинского исследовательского центра гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр Румянцев не стал комментировать свое возможное назначение на должность председателя экспертного совета.

«Я об этом ничего не знаю, но если мне предложат — соглашусь. Потому что это очень важная, ответственная работа, имеющая большое значение для судеб детей, которые нуждаются в помощи», — сказал РБК президент Федерации еврейских общин России Александр Борода. О номинировании его кандидатуры не знает и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. «У нас нет информации, к какому финальному решению придут Минздрав и правительство, сейчас это уже практически не обсуждается, и попытка выяснить эту информацию встречает препятствия», — пояснил он.

Предложения войти в состав экспертного совета не получили также Сергей Куцев и Ольга Германенко.

Персоналии нигде не обсуждались, отметил Куцев. «Если меня пригласят, то я буду работать, но это будет нелегко. Экспертному совету придется и в дальнейшем решать, какие заболевания включить, и некоторые пациенты могут не получить лечения», — пояснил он. Германенко сообщила, что до сих пор непонятны задачи, которые будут поставлены перед экспертным советом, но в его составе, по ее мнению, должны быть представители общественных организаций, работающих с теми или иными заболеваниями.

В пресс-службе правительства РБК заявили, что правительство направило проект указа о создании фонда в Государственно-правовое управление президента. «Данным документом предусмотрено утверждение состава попечительского совета фонда, а также поручение Минздраву утвердить устав фонда», — говорится в сообщении, поступившем в РБК. О какой именно версии проекта идет речь, там не уточнили.

В пресс-службе Минздрава не ответили на запрос РБК.