«Ругаться не будем»: как интеллигентность вредит больным петербуржцам

Екатерина Овсянникова (AdVita и «Вера»)  (Фото: Настя Полякова)

В январе депутаты Госдумы приняли в первом чтении законопроект о паллиативной медицинской помощи. В документе говорится о праве каждого человека на обезболивание, бесплатные лекарства в дневных стационарах и психологическую помощь. Общественники указали на серьезные недостатки в нынешней редакции законопроекта — в частности, законодатели так и не дали тяжелобольным россиянам право получать паллиативную помощь не только в стационаре, но и дома. Кроме того, документ вряд ли решит ключевую проблему отрасли — отсутствие стандартов оказания помощи.

РБК Петербург спросил у руководителя паллиативной программы благотворительного фонда AdVita и координатора Фонда помощи хосписам «Вера» в Петербурге Екатерины Овсянниковой, почему город находится на одном из последних мест в стране по уровню доступности обезболивания; что сделать, чтобы пациентов, которые мучаются от боли, не привязывали к койкам; и какие законодательные изменения могут действительно повлиять на ситуацию:

Колыбель паллиативной помощи

«Паллиативная помощь в России началась с Петербурга, тот уровень обезболивания и помощи, что был в хосписах в 90-х, — это «вау», это было круто для страны. Но сейчас, когда паллиативная помощь активно развивается, Петербург по уровню доступности обезболивания, по данным Московского эндокринного завода, на одном из последних мест. Возможно, из-за того, что, когда ты первый, появляется ощущение, что всё умеешь и всё знаешь, что учиться больше нечему.

Несмотря на то что Петербург — колыбель паллиативной помощи, мы находимся на начальном этапе развития. Да, есть хосписы и паллиативные отделения при больницах, есть выездные патронажные службы. Но гарантирует ли это человеку в конце жизни помощь? Среди семей, которые мы сопровождали (у которых были все необходимые документы и показания для хосписа), были и те, кому звонили и приглашали на госпитализацию уже после смерти пациента. Помощь выездных служб паллиативной помощи носит консультативный характер, они не имеют в укладке опиоидных анальгетиков, не выписывают рецепты. Их мощность не позволяет осуществлять постоянное наблюдение, чаще всего они приезжают, чтобы оценить состояние пациента и решить, стоит ли его госпитализировать. Основная нагрузка ложится на врачей поликлиники, которые в большинстве случаев не обладают достаточными знаниями и навыками для лечения боли и тягостных симптомов.

Чтобы перейти к системному подходу помощи в конце жизни, необходимы две взаимосвязанные составляющие: запрос со стороны нас, горожан, и внимание властей, готовность работать в этом направлении. Мы в консультативной службе по паллиативной помощи сопровождаем от 70 до 100 семей в месяц, рассказываем о принципах лечения боли и тягостных симптомов, о том, к какой медицинской организации обратиться за помощью, что говорить. Весь 2018 год мы работали вместе с районными отделами здравоохранения, когда возникали проблемы, например, с получением обезболивающих или оформлением инвалидности, достаточно было созвониться с ответственным сотрудником — и проблема решалась. И каждый день приходилось убеждать семью пациента этот звонок совершить. Несмотря на то, что дома близкий, который мучался от боли, терапевт приходил пять раз и пять раз родственники безрезультатно ходили в поликлинику, мы постоянно слышали: «Нет, что вы? Ругаться не будем». Петербуржцы — люди невозможной выдержки и интеллигентности, это одно из наших главных достоинств, но в этом случае такие качества нам во вред. Потому что от органов государственной власти я часто слышу: «С чего вы взяли, что есть проблемы? Никто не жалуется!».

Зарегулированность и некомпетентность

Сегодня федеральное законодательство позволяет получить обезболивание в день обращения, нет ни одного документа, который бы этому мешал. Но в Петербурге процесс назначения и выписки обезболивания запутан, нет ни одного приказа или регламента, который бы регулировал на местном уровне действия врачей при назначении обезболивания. Некоторые поликлиники до сих пор требуют сдавать пустые ампулы и использованные пластыри, хотя это уже не нужно. На прошлой неделе сотрудницу скорой помощи оштрафовали за то, что она вколола пациентке морфин — несмотря на то, что это было сделано по показаниям. Это, кстати, следствие отсутствия системного подхода на уровне города — медикам непонятно, как действовать. Здесь наказали за то, что уколол, там за то, что не выписал. И мы получаем ситуацию, в которой в городские стационары, например, не хотят брать людей в конце жизни при наличии показаний к госпитализации, потому что, неизвестно за что, но за что-нибудь все равно накажут.

Еще одна глобальная проблема — отсутствие достаточного количества обученных специалистов. Когда-то мне казалось, что главное — это мотивировать врачей выписывать рецепты и обязать скорую обезболивать морфином…пока ко мне не обратилась семья пациента, у которого на руках были все необходимые препараты, к нему ездила выездная служба хосписа, а он кричал и умер не обезболенным. Доступность лекарственных препаратов — это очень важно, но они сами по себе ничего не гарантируют. Обезболивание — это не только препараты, это знания и опыт врача.

Отсутствие системности

Несмотря на то что в Петербурге есть хосписы, есть выездные службы помощи на дому, нельзя сказать, что есть система. Само по себе наличие коек не говорит о помощи, особенно, если на них, например, привязывают пациента или не могут снять боль или другие тягостные симптомы (тошноту, одышку), о чем я часто слышу от родственников пациента и чему сама была свидетелем.

Когда женщина забеременела, все понимают ее маршрут. Если все хорошо, то это женская консультация, роддом, сопровождение детской поликлиникой на дому. Это работающий механизм — маршрут, который все мы знаем. Если человек заболел и, к сожалению, все методы лечения для него исчерпаны, то никто в Петербурге не может описать единую схему получения дальнейшей помощи. В одном районе для выписки сильнодействующих опиоидных анальгетиков достаточно терапевта, в другом — обязательно нужно сначала попасть на прием к онкологу. В одной поликлинике можно рассчитывать на помощь медсестры в уходе за ранами, в другой медсестра на дом не выходит. В одной ситуации пациента госпитализируют в стационар при проблемах со стомой, а в другом — даже при наличии показаний — развернут домой в приемном покое. Я участвовала в сопровождении более 600 семей, и ни в одном случае нам не удалось добиться в многопрофильном стационаре обезболивания морфином. С каждой семьей нам приходится выстраивать маршрут получения помощи в ручном режиме с бесчисленными звонками в медицинские организации и чиновникам. Мне часто звонят врачи, потому что они не понимают, куда отправлять пациентов. Это еще один маркер того, что системы оказания помощи нет.

Система — это не только единый, работающий как часы алгоритм действий, но и единые стандарты помощи. О качественной паллиативной помощи можно говорить, только если соблюдаются стандарты ее оказания. Помимо правильного и своевременного обезболивания, один из базовых стандартов — это возможность круглосуточного посещения своего близкого человека в хосписе или отделении паллиативной помощи, а в некоторых случаях, и совместное пребывание с ним в стационаре. В наших хосписах где-то действительно такая возможность есть, но в большинстве — посещение по часам. Где-то — с 12 до 19, где-то — с 9 до 21. То есть, в рабочее время, когда у родственников часто просто нет возможности посетить своего близкого человека в ситуации, когда второго шанса может не быть.

Лечение на дому

Мне кажется, у нас нет острой нехватки паллиативных коек. Есть острая нехватка помощи на дому. Большинство людей хотят в конце своей жизни быть дома. И это возможно. Для этого нужно, чтобы были врач и медсестра, которые наблюдают пациента не от случая к случаю, а систематически. Они должны знать его медицинскую историю, понимать, какие сложности могут возникнуть в связи с ухудшением состояния и по возможности стараться их избежать, проконсультировать семью о том, что делать в том или ином случае. Очень часто у паллиативных больных состояние ухудшается ночью и в выходные дни, поэтому важно, чтобы у родственников была возможность в любое время позвонить в медучреждение, которое их сопровождает, или специалисту выездной службы и спросить, что делать. Сейчас родственники звонят в скорую помощь, которая часто сама не знает, как быть.

Уход за болеющим человеком — это тяжелый труд, важно обеспечить семью всем, что может облегчить эту работу. Важно дать близкому хоть немного побыть не с измученной сиделкой, а с любящим родственником. Это специальная кровать и матрас, которые позволяют избежать пролежней и помогают правильно поворачивать и усаживать человека, это могут быть приспособления для ванной и туалета, прогулочное кресло-коляска. Все это возможно получить, если оформить инвалидность, но чаще всего, семье предлагают все это получить уже после смерти пациента. Психологической поддержки для пациента и его близких в городе тоже не существует. При этом нам постоянно звонят и просят посоветовать, к кому обратиться. Мы можем только дать бесплатный номер горячей линии помощи неизлечимо больным людям Фонда помощи хосписам «Вера».

В паллиативной помощи медицина — это фундамент. Пока врач не снял боль и не убрал тягостные симптомы, человек ни о чем другом не может думать. Но как только это произошло, к человеку возвращается желание жить и заниматься тем, что он всегда любил или, наоборот, на что никогда не хватало времени. Поэтому кроме социально-психологической поддержки, в системе паллиативной помощи важна помощь НКО и волонтеров. Ни одно государство в мире не способно обеспечить индивидуальный подход к каждому пациенту, но в этом могут помочь благотворительные фонды и волонтеры.

В Петербурге пока нет такого сотрудничества, в том числе потому, что хосписы очень закрытые, а органы государственной власти пока не заинтересованы в сотрудничестве с НКО в рамках создания системной паллиативной помощи. Я надеюсь, что скоро это изменится. И в городе, где все началось, в хосписах и на дому будет жизнь на всю оставшуюся жизнь».

Мнение спикера может не совпадать с позицией редакции.